Niemann chce zachránit život nemocnému měsíčnímu bratranci. Jak?
Joaquin Niemann se aktivně zapojil do boje o život měsíčního bratrance Rafity Calderona. Ten se narodil se spinální svalovou atrofií, vzácným neuromuskulárním onemocněním, na která zatím existuje jediný lék stojící 2,1 milionu dolarů. A Niemann se snaží peníze sehnat.
Autor: haf, 26.11.2020 07:55
"Potřebuje ten nejdražší lék na světě. A má 100 dní na to, aby ho dostala," řekl Niemann v minulém týdnu na RSM Classic. Mluvil o léku Zolgensma, který je pro maximální účinek nutné podat do půl roku od narození.
Spinální svalová atrofie jsou vrozená onemocnění, při nichž dochází k postupnému ubývání svalstva, a tedy schopnosti se pohybovat. Děti trpící tímto onemocněním obvykle nepřežily dva roky života.
To však může změnit právě genová terapie Zolgensma, která byla teprve v loňském roce schválena pro léčbu dětí mladších dvou let. Podává se nitrožilně společně s dvouměsíčním podporou kortikosteroidů.
"Když mi řekli, že Ratifa má skutečně těžkou nemoc, nedokázal jsem si to ani představit. Moc jsem to neřešil, ale když nám po pár dnech řekli ty špatné zprávy a že lék stojí tolik peněz... Myslel jsem, že zešílím, a ptal jsem se sám sebe, jak mohu pomoci," přiznal 22letý golfista z Chile.
Finanční pomoc na zisk léku, který vyjde v přepočtu na 46 milionů korun, přichází ze všech stran jak v Chile, tak po světě. Do svých peněženek sáhli i chilští fotbalisté a Niemann se pokouší vtáhnout i golfový svět.
Sám jde příkladem a na pomoc pošle své prize money jak už z proběhlého RSM Classic, tak z Mayakoba Classic v příštím týdnu. K tomu přihodí 5000 dolarů za každé birdie a 10 000 dolarů za eagle. V minulém týdnu to hodilo díky 21 berdíkům a dělenému 44. místo celkem 126 450 dolarů.
"Pokud budu schopný pomoci, bylo by to neskutečné. Splnil by se mi tím sen," dodal v slzách po dohrání RSM Classic Niemann, který založil také sbírku na populárním serveru GoFundMe.
Na té už se ke čtvrtečnímu ránu vybralo přes 74 000 dolarů. Oproti celkové částce nutné k pořízení zázračného léku jsou to všechno stále "drobné", ale kdyby se Niemannovi podařilo v příštím týdnu vyhrát v Mexiku, přihodil by 1,296 milionu dolarů. To už by se Zolgensma skoro mohla začít objednávat.
